Ετικέτα: συγγενείς καρδιοπάθειες

Επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες ΠΡΟΣ : κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας  ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ  ΘΕΜΑ: Ελλείψεις φαρμακευτικών σκευασμάτων και αναλωσίμων  Αξιότιμε κ. Υπουργέ,    Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.    Αποτελεί…

Από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ΠΡΟΣ : κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας  ΘΕΜΑ: ΚΑΛΥΨΗ ΑΝΑΣΦΑΛΙΣΤΩΝ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ  ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ  Αξιότιμε κ. Υπουργέ,  Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.    Αποτελεί μέλος της…

14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ – ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ  Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις. Τα βιωματικό  σύνθημα – μότο το…

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ευρύτερα και με δεδομένο ότι η κατηγορία των καρδιαγγειακών παθήσεων αποτελεί ενιαία κατηγορία και την πρώτη παγκοσμίως αιτία θανάτου, de facto και ουσιαστικά αγωνιζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας όλων των καρδιοπαθών της χώρας μας, χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε ενεργά στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και σε ελληνικά, ευρωπαϊκά…