30 Μαΐου – Παγκόσμια ημέρα για την σκλήρυνση κατά πλάκας

30 ΜΑΪΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

 Η 30η Μαΐου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια ημέρα για την σκλήρυνση κατά Πλάκας με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας  Σκλήρυνσης κατά Πλάκας MSIF.

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για την χρόνια αυτή πάθηση του νευρικού κεντρικού συστήματος που ταλαιπωρεί τέσσερα εκατομμύρια περίπου ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Παρουσιάζεται κυρίως σε νέα άτομα και μάλιστα στις παραγωγικές ηλικίες. Το περίβλημα που προστατεύει τις νευρικές ίνες (μυελίνη) του ασθενή καταστρέφεται με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς το σώμα αλλά και το αντίστροφο. Οι βλάβες που επέρχονται μπορεί να είναι μόνιμες ή αναστρέψιμες και αθροιζόμενες μπορούν να προκαλέσουν μόνιμη αναπηρία.

Τα πιο κοινά συμπτώματα είναι κούραση, δυσκολία στο περπάτημα, σπαστικότητα, αδυναμία, προβλήματα όρασης, ζαλάδα και ίλιγγος, προβλήματα στην ουροδόχο κύστη, σεξουαλικά προβλήματα, προβλήματα στο έντερο, πόνος, γνωστικές αλλαγές, συναισθηματικές αλλαγές, κατάθλιψη.

Μόνο το 20% των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) στην Ελλάδα εργάζεται με πλήρη απασχόληση. Η έλλειψη υποστήριξης και νομοθεσίας για την εξασφάλιση και διατήρηση των θέσεων εργασίας των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση  έχουν μεγάλες επιπτώσεις στα ίδια. Πάσχοντες σε νεαρή  και παραγωγική ηλικία δυσκολεύονται στην εύρεση εργασίας διότι το αντικείμενο θα πρέπει να είναι συγκεκριμένο όπως γραμματειακή υποστήριξη σε γραφείο. Με κύριο χαρακτηριστικό την κόπωση είναι δύσκολο κάποιος ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση να εργαστεί ως σερβιτόρος ή ως πωλητής. 

Εκτός από την οικονομική ανασφάλεια που επηρεάζει την ποιότητα ζωής του το άτομο βιώνει ψυχολογικές/συναισθηματικές επιπτώσεις και την απώλεια ανεξαρτησίας του.  Η Πολιτεία επιβαρύνεται με επιδόματα ανεργίας ή αναπηρίας και χρηματοδότηση άλλων μορφών κοινωνικής στήριξης. Ως πάσχοντες ζητάμε ενίσχυση των μέτρων για την δημιουργία και διατήρηση θέσεων εργασίας.

Το θέμα θα πρέπει να ευαισθητοποιήσει και την τοπική κοινωνία ώστε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση να μπορούν να εργαστούν σε θέσεις όπως γραμματειακή υποστήριξη σε κάποιο ιατρείο, γραφείο κλπ.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση απαιτεί ένα εθνικό σχέδιο διαχείρισης καθώς αυτή η προοδευτική, χρόνια, νευροεκφυλιστική νόσος είναι πολύπλοκη και μοναδική για κάθε πάσχοντα.  

Επηρεάζει εκτός από το ίδιο το άτομο, την οικογένεια και τους φροντιστές του.  

Οι πολιτικές για την διαχείρισή της πρέπει να επεκταθούν πέρα από την υγειονομική περίθαλψη στην εκπαίδευση την κοινωνική μέριμνα και την απασχόληση για να καλύπτουν τις ανάγκες όλων των ανθρώπων που επηρεάζονται από αυτήν. 

Ως ασθενείς ζητούμε τη δημιουργία εθνικού σχεδίου διαχείρισης για τις νευρολογικές ασθένειες που να περιλαμβάνει και την ολιστική φροντίδα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΣ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ            Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

                           ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΓΕΩΡΓΟΣ        ΑΓΛΑΙΑ ΠΑΠΑΖΩΗ